브라카유전자검사 비용과 변이,안젤리나 졸리 난소절제까지

1탄> 저는 유방암 수술 후 친언니와 함께 브라카1.2 유전자 검사를 했습니다. 유전자 검사는 급여 조건에 해당되지 않으면 가격이 매우 비쌉니다. 브라카 유전자 검사를 왜 하는지 부터 급여 조건, 실제 비용. 브라카 양성일 경우 검사자가 할 수 있는 선택은 무엇인지까지 제가 고민했던 내용을 정리해보았습니다.

브라카 유전자

유방암 발병 이후 브라카 검사를 해보고 싶었읍니다. 하지만 40대가 넘은 저는 급여 조건에 해당되지 않아 비용이 매우 부담스럽더군요. 현재는 가격이 좀 다르지만 제가 수술한 몇 년전에는 거의 200만 원 가까웠던 것 같아요. 다행히 당시 대림 성모병원에서 '브라카스토리'라는 캠페인을 진행하면서 저같은 환자나 환자의 가족은 무료로 유전자 검사가 일부 가능해서 냉큼 언니와 함께 검사한 내용과 함께 정보를 적어봅니다.

 

<목차>

1.브라카유전자

2.변이 위험성

3.검사 비용 (급여/비급여)

4.치료방법은?

5.브라카 유전자와 안젤리나 졸리, 그리고 그레이아나토미

 

1.브라카 유전자 (brca genr) 란?

'breast cancer susceptibility gene'를 줄인말인 브라카 유전자입니다. 즉 말그대로 가슴 암 민감도 유전인자라고 해석하시면 됩니다. 염색체의 위치에 따라 브라카1과 2로 구별됩니다. 흔히 유방암 유전자로 잘못 알고있는데 모든 사람은 이 유전자를 가지고 있습니다. 이 유전자의 주요 역할 중 하나는 DNA를 정상으로 유지시키는것입니다. 다만 유전자에 문제가 생겨 돌연변이로 인해 역할을 하지 못할때 '브라카 유전자 변이가 있다'는 상태가 되면서 암 발생률이 확 높아집니다.

 

2.브라카 유전자 변이, 무엇이 문제일까?

모두가 다 있는 브라카 유전자가 있는 것이 문제가 아니라 유전자의 변이가 위험요소입니다. 즉 브라카 유전자 변이가 있다면

  

(1) 암의 발생을 높임

가장 큰 문제는 이 변이가 유방과 난소, 그리고 전립선에 암의 발생확률을 높인다는 사실입니다. (저 또한 브라카 유전자에 일반적이지 않는 게 발견되었습니다.)

유방암 브라카 유전자 변이가 있는 경우 유방암과 난소암이 생길 확률이 매우 커집니다. 평범한 여자가 유방암에 걸릴 확률이 10%미만인데 비해 브라카1과 브라카 2에 변이가 있는 경우 확률이 약 70%로 확 상승합니다. 재발할 가능성도 더 높습니다. 

 

난소암 평범한 여성이 난소암에 걸릴 확률은 1~2%정도이나 브라카 1 유전자 변이가 있는 경우 확률이 약 40%로 역시 확 증가합니다.  쉽게 말해 20~40배가 더 위험해지는 것입니다..

 

전립선암 브라카2 돌연변이를 가진 남성은 전립선암은 물론 남성유방암의 발병될 가능성이 높아집니다. 

 

(2) 50%확률로 자녀에게 유전

둘째, 아울러 돌연변이가 있는 사람의 자녀는 50%확률로 남녀 구분없이 유전되는 것도 문제입니다. (저는 아들만 둘이라 처음에는 상관없다고 생각했는데 아들 딸 상관없이 유전됩니다. 서글프게도 남성도 유방암이나 전립선암에 걸릴 수 있으니까요.)

3.검사방법과 검사비용

검사방법

채혈로 검사합니다. 언니와 제가 대림성모 병원에 가서 검사했을때는 사실 좀 걱정하고 갔는데 (뭘 검사하는지 잘 몰라서요.) 아주 간단하게 문진하고 바로 채혈하였습니다. 채혈하는 양도 약 20cc로 일반적인 혈액검사 수준이었구요. 크게 아프지도 않았습니다. '어떻게 검사하나?"라고 궁금하셨던 분들은 실망하실정도로 짧은 채혈이었습니다.

 

검사비용

급여이냐 비급여이냐에 따라 금액차가 매우 큽니다.

 

(1) 급여가 되는 경우 : 약 9만 원 정도의 금액으로 검사할 수 있습니다.

-. 유방암과 난소암 가족력이 있는 유방암과 난소암 환우

-. 40세 이전 발병한 유방암 환자

-. 유방암과 난소암을 동시에 진단받은 경우 등

-. 양측성 및 남성 유방암

-. 60세 이전 삼중음성유방암 (2020년 이후 추가됨) 등등 

 

(2) 비급여의 경우 (의사가 반드시 검사해야 한다고 하지도 않았는데 본인의 자유의사로 검사하는 경우) 는 비급여라 병원에 따라 금액이 다르고 유전자를 어디까지 검사하느냐도 조금씩 다릅니다. 유방암 환자라도 위의 급여조건이 아니면 보통 최소 100만 원 이상부터 300만원 대까지 비용이 청구됩니다. 

 

( '어? 나는 삼중음성도 아니고 나이 조건도 맞지 않는 유방암 환자인데 9만 원에 검사 받았는데요?'하는 경우도 종종 있습니다. 이 경우는 연구 임상자료 등으로 이용되는 등의 별도 조건이 있을 겁니다. 환자 입장에서는 검사해보고 싶은데 어떻게든 땡큐입니다. )

 

(3)브라카 유전자 돌연변이가 있는 환자의 가족의 경우 약 20~30만원대 비용으로 검사할 수 있습니다.

 

(4) 비용 0원 : 저의 경우입니다. 당시 '브라카 스토리'라는 사이트에서 유방암 환자와 가족을 대상으로 검사했는데 비용이 0원, 진찰료는 산정특례 적용되서 600원 지불했습니다. 브라카 스토리 해당 내용은 아래 연관 포스팅 2탄(브라카 검사 결과지 보는 방법)에서 확인하세요

4.변이가 있을 경우 치료방법은?

치료방법

근원적인 치료방법은 아쉽게도 없습니다. 브라카 변이가 있다고 모두 암인것도 아닙니다. 유방이나 난소에 암이 생길 확률이 매우 높아지는 거지요. 다만 문제적 요소가 있다는 것을 알고 계속 추적관찰하며 더 조심하고 예방하는 방법 뿐이 현재는 없습니다.  즉 적극적으로 여러 검사를 통해 감시해야 합니다. 

 

예방방법

(1) 암없는 유방과 난소 예방적 절제

첫째, 브라카 변이가 있을 경우 다른 쪽 유방은 물론 난소까지 절제하는 것이 가장 좋은 예방법입니다. 양쪽 유방을 전부 절제하고 난소까지 절제하면 암의 확률이 매우 낮아집니다. 실제 유방암 환자 중에서 기수가 높거나 다른 위험요인이 있을 경우 의사는 난소까지 절제하라고 권유합니다.  예방적 난소 절제술은 난소암을 90%넘게 예방하며 유방암 또한 50%이상 예방하여 위험도를 확 낮추기 때문입니다.

(*사실 가슴을 절제하는 것만으로도 고통스러운데 난소까지 절제하라는 것을 처음 들었을때는 마치 사망선고처럼 가슴아프게 들립니다. 브라카 유전자가 있는 경우 난소는 40세 쯤 절제하라고 의사선생님들이 권유하십니다.  40세의 난소절제란 보통의 갱년기증상을 10년 앞당기는 것입니다. 갱년기 증상은 삶의 질을 매우 매우 떨어뜨립니다. 하지만 암보다 위험하진 않으니까요. 참고로 교수님에 따라 브라카 있어도 가슴 양쪽 절제에 대한 것은 의견이 조금씩 다르기도 하지만 난소는 거의 다 40 전후에 절제하라고 하시는 것 같습니다. 40세까지 덜 위험하다는 게 아니라 아직 걸리지도 않은 예방적 절제라 아이의 출산과 양육에 대한 기회를 주는 것입니다.  혹시 환자가 선택하게 되는 경우가 발생할 수 있으니  장단점을 충분히 고민해보시는 것도 도움이 됩니다.)

 

(2) 항호르몬제  복용

둘째 항호르몬제 복용입니다. 놀바덱스 즉 타목시펜등의 항호르몬제는 50%정도 관련 암 발생 위험도를 낮춘다고 합니다.

5.브라카 유전자와 안젤리나 졸리 그리고 그레이 아나토미

*안제리나 졸리와 브라카

안젤리나 졸리는 양쪽 유방과 난소까지 절제한 여배우입니다. 엄마와 이모, 할머니까지 암으로 세상을 떠났기 때문이며  졸리도 브라카 유전자 변이가 있기에 스스로 내린 결정입니다.

2013년 '나의 의학적 선택'이라는 공개글을 통해 아름다운 두 가슴을 절제했다고 밝혔으며

2015년에는 난소난관을 절제했습니다. 

세계적인 여배우로써 양쪽 유방과 난소까지 절제하는 어려운 선택을 한 것은 그만큼 발병 위험을 확 낮춰주기 때문입니다. 아울러 안젤리나 졸리의 이런 행동때문에 브라카 유전자는 세계적으로 더 유명해졌고 예방적 절제도 증가하였습니다.

 

*그레이아나토미(시즌 2-8)와 유방난소 절제

그레이 아나토미 시즌2에는이상없어 보이는 한 여성이 난소를 절제하겠다고 병원을 찾은 에피소드가 있습니다. 유방암 환자인 저는 딱 봐도 엄마나 여자 형제가 유방암이나 난소암으로 문제가 있었구나 싶어서 저는 감정 이입 막 됐지만..보는 걸 굳이 추천하고 싶지는 않습니다. 유전자 문제로 아직 걸리지도 않은 암이 걱정되서 젊은데 유방과 난소를 절제하겠다고 눈물겨운 결심을 한 여성이나 여러가지 이유로 그걸 반대하는 남편을 보면서 아직 난소를 절제하지 않은 저 또한 많은 생각이 들었기 때문입니다. (제가 난소를 절제하지 않은 이유는 연관 계시글 2에 있습니다.)

 

무엇보다 여성이 가슴부터 난소까지 스스로의 정체성을 잃는다는 두려움을 엿볼 수 있는 내용입니다 다만...암환자인 저의 입장에서는 남편이 좀 더 아내를 지지해주고 좀 더 보듬어주었음 하는 아쉬움이 들은 내용입니다.

5.질의 응답 베스트

Q1.38세에 유방암 발병한 환자입니다. 제가 40세 이전이라 급여조건에 해당된다고 교수님이 말씀해주셔서 9만 원에 브라카 검사를 신청했습니다. 제가 여동생이 둘이라 둘 다 검사받게 하고 싶은데 비용이 어느정도나 나갈까요?

A.일반인의 경우 비급여라 최소 100만 원 이상 비용이 듭니다. 다만 브라카 유전자 돌연변이가 있는 환자의 가족은 약 20~30만 원선에서 검사가능합니다.

(*Q2도 1과 같은 질문 같지만 실제로 이렇게 많이 문의해서 같이 올려봅니다. 결론은 똑같습니다.

 

Q2 .제가 유방암이라 50대인 제 언니도 브라카 검사를 함께 받고 싶은데 가족도 급여적용받을 수 있나요?

A.아니오. 자매가 유방암이라고 브라카 유전자 검사비용이 급여로 적용되지 않습니다. 다만 환자분이 브라카 검사시 브라카 변이 유전자가 나올경우 자매도 20~30만 원대로 검사가 가능합니다. 

 

Q.50대 삼중음성 유방암입니다. 2019년에 발병하여 브라카 검사를 하려고 하였으나 380만 원이라 부담스럽기도 하고 항암에 정신없어 검사를 하지 않았는데 이번에 우연히 삼중음성 유방암도 9만 원에 검사할 수 있다는 이야기를 들었는데요 맞는지요?

A.예, 맞습니다. 60세 이하의 삼중음성 유방암은 2020년 여름 이후 브라카 검사 비용이 급여로 바꾸었습니다. 50대 삼중음성이시라면 이제 9만 원대로 검사할 수 있습니다.

 

 

기타 개인의견!!!!! (극히 개인적 의견입니다.)

Q.제가 얼마전에 유방암진단을 받았습니다. 20대 초반의 딸 브라카 검사 해야할까요?

A.유전자 검사에 대한 궁금증을 보면 "아직 20대 초반인 딸의 브라카 유전자 검사를 해야 하나요? 라고 질문하시는 분들이 많아요. 정답은 의사선생님께 문의하고 상담해서 결정할 내용입니다.

개인적 의견은 다만 혹시라도 양성이 나올경우 안젤리나 졸리처럼 유방과 난소를 절제할게 아니라면 (난소는 큰 이상이 없는 경우 대부분 출산을 끝내고 40대에 절제하라고 권유합니다.) 두고 두고 목 안의 가시처럼 마음을 힘들게 할 수도 있습니다. 

"나 때문에 변이 유전자가 있구나" 부터 더 더 더나아가면 아이가 결혼할 상대가 나타나면 브라카 유전자가 뭔지도 모르는 예비사돈에게 "저희 딸이 사실 유전자 변이가 있다고 말해야 하나?"라는 고민까지 들 수 있는 게 사실이니까요. 

 

브라카양성이라고 모두 암이 발생하는 건 절대 아닙니다. 다만 확률이 높아지니 부모입장에서는 걱정이 될 수 밖에 없습니다.  그래도 저라면  자녀는 좀 더 신중하게 생각해보고 검사해봐도 되지 않을까 싶습니다. 물론 의사선생님과 먼저 상담하시고 지금 검사하지 않아도 된다고 하신다는 경우에 한에 최대한 암에 걸리지 않는 환경(식습관, 운동 등)과 잦은 추적 검사를 병행한다는 조건하에서요.

어찌됐건 엄마나 여자 형제가 암이라면 지속적으로 추적관리해야하는 것은 불멸의 정답입니다.

 

2탄. 브라카 검사 결과지 살펴보기가 궁금하다면~

제가 검사한 결과지와 결과까지 알려드리려고 했는데 쓰다보니 넘 길어져서 2탄에 적어보았습니다. 

브라카 유전자 검사 비용 무료, 결과 의미가 불확실한 변이 발견

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